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Quel rôle pour le patient expert ?

Le terme de patient expert désigne en France aujourd’hui une personne atteinte d’une maladie chronique, qui a développé au cours des années de vie avec cette pathologie , une connaissance fine de sa maladie au quotidien, il s’agit d’une expérience profane , non scientifique , mais résultant d’un vécu avec la maladie.

C’est en 1934 que le mouvement des alcooliques anonymes a posé les fondations d’un nouveau type d’échange entre patients.

Ce mode va s’étendre à d’autres groupes comme les usagers de la drogue dans les années 50.

La survenue de pandémie comme le sida a donné naissance à de nombreuses associations militantes, exprimant clairement la volonté de participer aux processus d’organisation et aux choix d’orientation des politiques de santé publique.

Les patients modifient alors la place des associations dans le système de santé.

Mais il convient de dissocier le rôle des représentants des usagers exercé au sein des associations, de celui des patients experts.

Actuellement il n’existe pas de définition formelle du concept de patient expert, même si la place du patient en tant qu’acteur de santé et du système de santé en lui-même a nettement évolué.

On peut noter qu’aucun terme n’a été clairement retenu que ce soit par les associations d’usagers, les médecins, les professionnels de santé publique, les politiques, les institutions.

Tantôt appelé : patient expert, expert profane, patient ressource….

Si on lit avec attention le plan cancer 2014-2018 à : Action 7.15 c’est la notion de patient ressource qui a été retenue.

Selon le professeur André Grimaldi, il est possible de distinguer trois catégorie de patient expert :

1. Le patient expert : de lui-même pour lui-même véritable partenaire des soignants.

2. Le patient ressource : pour les autres, à la demande des équipes soignantes et dans ce cas son expertise peut concerner d’autres champs que la maladie.

3. Le patient expert pour les autres, il s’agit d’un patient aidant qui œuvre au sein d’association en particulier pour les patients dit « novices » ou les patients en difficulté.

Ou bien encore d’un patient expert professionnel qui doit se détacher de son expérience personnelle, se former pour acquérir une triple compétence validée : sur la maladie, la psychologie et la communication, dont on retrouve les éléments dans les formations d’éducation thérapeutique du patient.

Quel que soit la catégorie où il se situe, il s’agit d’un acteur de santé qui peut jouer un rôle primordial dans l’éducation thérapeutique du patient, et porter des valeurs fortes de solidarité, d’engagement et d’entraide.

Aujourd’hui il existe nombre de formation en éducation thérapeutique du patient accessible aux patients experts où se côtoient médecins et patients se formant ensemble.

Le nombre croissant de personnes souffrant de maladie chronique oblige les professionnels de santé à changer leurs habitudes de travail passant de « travailler pour » à « travailler avec » le patient.

Compte tenu des enjeux en matière de santé publique que représente l’éducation thérapeutique, il convient de s’interroger sur l’évolution du concept de patient expert et les prérequis permettant de renforcer et à légitimer la place du patient expert au sein des établissements de santé.

 

Jean Pierre Cornu

Patient Expert

(c) France Douleurs Avril 2014

 

Source : EHESP : module interprofessionnel de santé publique 2013 : Le patient expert dans les établissements de santé

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