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Patient-expert, une nouvelle profession

L’importance de l’intégration du patient-expert dans l’équipe soignante est de plus en plus reconnue par le monde médical. Il apporte une connaissance très fine de la maladie chronique dont il est atteint et favorise des échanges entre les malades et les professionnels de santé. Intervenant au sein d’établissements de santé publics et privés, il devient indispensable dans l’accompagnement des malades et de la prise en charge de la douleur au quotidien. Mais quel statut juridique a-t-il ? Comment devient-on un patient-expert ?

Un nouvel professionnel de santé ?

Le patient-expert est intégré aux équipes soignantes afin d’informer plus largement le public concerné par la maladie chronique. Il apporte une connaissance pointue de la pathologie mais aussi une expérience plus personnelle de la maladie. Il a vécu les traitements, les difficultés de la vie quotidienne et est plus à même d’aborder des sujets parfois gênants que le malade n’ose pas aborder avec des soignants.

Depuis quelques années, la présence des patients experts s’est professionnalisée au point de voir la création d’une Université des Patients. Elle a été fondée par Catherine Tourette-Turgis, alors enseignante à l’université Pierre et Marie Curie. S’en suivra ensuite l’ouverture des Universités des Patients dans les villes de Marseille en 2012 et de Grenoble en 2014. Ces universités offrent des formations permettant la mise en place de session d’Education Thérapeutique aux Patients mais aussi d’accompagnement aux malades. Des formations diplômantes ou certifiantes sont proposées au public et sont reconnues par des diplômes universitaires allant jusqu’au master. Outre la possibilité d’offrir un cadre professionnel, ces formations offrent une véritable opportunité aux personnes atteintes d’une maladie chronique de se réinsérer dans la vie sociale.

Le recrutement des patients-experts

L’intégration des patients-experts dans les équipes soignantes nécessitent un véritable protocole de recrutement. Le gouvernement français a d’ailleurs élaboré un guide de recrutement en 2014. Ce guide explique le rôle du patient-expert et les questions à se poser avant de se lancer dans la démarche d’accompagnement. Il est primordial que la personne atteinte d’une maladie chronique désire s’impliquer pleinement dans ce projet mais aussi qu’elle ait pu prendre du recul sur sa maladie. Le patient-expert doit éprouver l’envie de se former et de partager son expérience. Il apporte des témoignages en appui des professionnels de santé. Si le patient est recruté pour apporter son expertise, il doit accepter de recevoir une formation rapide sur la pathologie abordée mais aussi sur les techniques d’animation d’un groupe ou sur la relation d’aide.

Un statut juridique encore flou

Pour le moment le patient-expert intervient en grande partie sous la responsabilité des associations intervenant dans les établissements de santé privés ou publics. Même si l’on tend à une professionnalisation de l’activité, il n’existe pour le moment pas de véritable reconnaissance institutionnelle du statut du patient-expert. Les hôpitaux St Maurice dans le Val de Marne sont allés plus loin dans la démarche d’intégration des patients-experts en ouvrant deux postes sous contrat et en les intégrant totalement à l’équipe soignante. Malgré tout, le métier de patient-expert nécessite une définition plus cadrée des missions et du type d’intervention attendue.

Vincent Schollhammer

(c) france Douleurs Juillet 2016

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