FRANCE DOULEURS
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Le rôle du patient-expert dans la prise en charge de la douleur

Qu’est-ce qu’un patient-expert ?

Le patient-expert est une personne atteinte d’une maladie chronique et qui a le désir de mieux comprendre sa maladie pour acquérir une plus grande autonomie mais aussi pour s’impliquer auprès d’autres personnes atteintes d’une maladie chronique. Il peut ainsi proposer une expérience profane basée sur l’expérience mais aussi une connaissance médicale qu’il aura acquise après quelques formations.

Qu’apporte le patient-expert ?

Le patient-expert est une véritable aide pour lui-même dans la prise en charge de sa douleur et de la maladie chronique. En apprenant à mieux connaître sa maladie et les conséquences sur son état, il acquière une plus grande autonomie et adhère plus facilement aux traitements prescrits. En gérant mieux les effets de la maladie chronique, il améliore sa qualité de vie et est capable de mettre en place des mesures préventives afin de réduire les désagréments sur sa santé et son quotidien. Il connaît les limites, les bénéfices mais aussi tous les effets secondaires d’un traitement et peut ainsi plus facilement appréhender les angoisses liés à un état physique ou mental.

Il est aussi à même de reconnaître une évolution dans sa maladie et sait agir de la manière la plus idoine sans forcément avoir recours au corps médical. Avec l’expérience et une meilleure connaissance, il sait aussi identifier les facteurs pouvant déclencher des manifestations douloureuses ou une aggravation de sa maladie. Avec le temps, il a développé une connaissance très fine de sa maladie et des conséquences sur le quotidien.

Le patient expert peut-il faire partie d’une équipe soignante ?

Si le patient exprimer le désir d’accompagner d’autres personnes atteintes de la même maladie chronique, il peut s’impliquer dans certaines actions visant à faciliter les soins et à soulager le quotidien des personnes en souffrance. Il apporte une véritable crédibilité par un message plus adéquat que celui d’un médecin sur la gestion du quotidien car il a vécu les choses. Il ne remplace aucunement une équipe soignante mais vient lui apporter un véritable renfort et permet d’aborder les choses sous un angle différent.

La loi HPST (Hôpital, patients, santé et territoire) de 2009 a été pensée pour moderniser le système de santé français et fait une place plus grande à des acteurs différents tels les patients-experts. Ces derniers ont la possibilité de prendre place au cœur d’une équipe soignante afin de faciliter les soins, de mieux prendre en charge la douleur au quotidien et de créer un véritable dialogue d’égal à égal avec le patient éprouvant des difficultés face à sa maladie.

Une formation pour renforcer la connaissance de sa propre maladie

Bien sûr le patient sait ce qu’il ressent lorsque la douleur est présente mais après une formation médicale de base sur sa maladie, il est plus à même de comprendre ce qu’il éprouve. L’ETP ou Education Thérapeutique du Patient a été créée pour aider cet apprentissage de la maladie. Le patient occupe une place plus importante et devient un véritable acteur de sa santé. L’Organisation Mondiale de la Santé explique que l’ETP aide « les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Il s’agit d’une pratique personnalisée en fonction des besoins de chaque patient et d’une approche pluridisciplinaire. Lorsque le patient devient expert, il peut participer à des ateliers amenant les autres patients à acquérir les connaissances nécessaires sur leur maladie. Les Hôpitaux de St Maurice sont même allés plus loin dans la démarche en réalisant le recrutement de deux patients-experts qui ont été formés et intégrer à l’équipe par un contrat. Avec l’évolution des mentalités et de nos connaissances de la médecine, nous voyons apparaître de nouveaux métiers et un nouveau visage de l’équipe soignante.

Vincent Schollhammer

(c) France Douleur Juillet 2016

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