FRANCE DOULEURS
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La Fibromyalgie,mon combat

Je m'appelle Anne Arbour. Je suis maman de 2 beaux enfants.

 

Ancienne préposée aux bénéficiaires et photographe.

 

J’ai 31 ans et je souffre de la fibromyalgie.

 

J'ai été diagnostiquée il y a un an, mais je souffre de ce syndrome depuis plusieurs années.

 

Cette maladie a changé ma vision de la vie, car on ne peut plus vivre notre vie comme avant.

 

Il faut changer notre routine de vie et il faut apprendre à vivre plus tranquillement.

 

Nous ne pouvons plus faire plein d'activités en une seule journée et nous devons nous reposer entre chaque activité.

 

Nous avons également à faire le deuil de plusieurs choses que nous ne serons plus jamais capable de faire.

 

La fibromyalgie est un syndrome qui se caractérise par des douleurs généralisées et constantes et dont le cerveau interprète la douleur de façon amplifié.

 

Fatigue chronique et hyper sensibilité au touché, aux bruits et à la lumière.

 

Troubles cognitifs, perte de mémoire, difficulté de concentration, difficulté à nommer des objets, etc...

 

Et beaucoup de faiblesses.

 

Depuis mon diagnostic, je suis sur des groupes de soutien pour la fibromyalgie et je me suis rendu compte que cette maladie est très mal connu de la population même si elle touche 5% de la population elle est souvent très mal jugée.

 

Les personnes atteintes subissent souvent de l'intimidation de leur proche et dans leurs travail.

 

Cette maladie se résume à l'élimination de toutes autres pathologies car ils ne savent pas encore réellement d’où elle provient.

 

A première vue, nous avons l'air de bien aller, même si ce n'est pas le cas.

 

Nos proches ont tendance à croire soit qu'on exagère pour nos douleur, qu’on est fainéante ou que c'est dans notre tête.

 

La fibromyalgie peut être si douloureuse qu'il nous arrive même d'avoir du mal à marcher.

 

Nous sommes sous l'impression que tous nos membres sont cassés.

 

La douleur est parfois si intense, il arrive que juste soulever une fourchette pour manger demande de gros efforts tellement nous sommes faibles.

 

Il devient difficile de se trouver un emploi car cette maladie est imprévisible.

 

Des jours nous arrivons à passer à travers notre journée malgré la douleur et d'autres on se retrouve au lit, trop souffrant et trop faible pour être fonctionnel.

 

Impossible de prévoir d’un jour à l'autre ce qui rend la planification des activités très difficile, car on doit annuler 1 fois sur 2.

 

Quand à l’intimidation et l’incompréhension que vive les personnes atteintes, j'ai décidé de faire une campagne de sensibilisation à la fibromyalgie sur le web et les medias à l'aide d’images, de vidéo et d'informations pertinentes, espérant sensibiliser la planète entière et réussir à faire tomber les tabous face à cette maladie.

 

Je me dis que plus les gens seront renseignés sur ce syndrome moins les personnes atteintes seront jugées.

 

 

En résumé, je m'implique donc par divers moyens à faire connaître la fibromyalgie à travers le monde afin d'arrêter les jugements et l'intimidation.

 

J'espère également voir les chercheurs à s'intéresser à nous afin qu'ils trouvent un remède pour nous aider à en guérir ou la contrôler.

 

A ce jour, il n'existe aucun remède pour guérir la fibromyalgie. Par le fait même, j'aimerais que cette maladie soit reconnu par les Gouvernements afin qu'on puisse obtenir une forme quelconque d'aide financière et au patient.

 

Présentement, ces personnes doivent pour la plupart, se retrouver bénéficiaire de l'aide social (donc douleurs, pauvreté, solitude, désarroi et même suicide) et se retrouvent souvent laissé à eux-mêmes.

 

Personnellement :

 

J'ai la chance d'avoir un conjoint qui prend soin de moi, mais je suis consciente de faire partie d'une minorité et je souhaite sincèrement aider ceux et celles qui n'ont pas ma chance.

 

Anne Arbour

(c) France Douleurs juin 2015

 

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